Fibromyalgi

Fibromyalgi är en av många sjukdomar som inte syns. Den påverkar många av kroppens funktioner och organ. Inför möten man som sjukskriven har med arbetsgivare, försäkringskassa och läkare kände jag att det skulle vara bra att skriva ner hur jag har det i min vardag. Hur det är för mig att leva med denna ”osynliga” sjukdom. Det tog mig lång tid att komma över sorgen att inte kunna klara av det arbete som jag efter mycket studier äntligen var kvalificerad för. Många gånger när jag varit på läkarbesök med barnen eller mig själv har jag upplevt det jobbigt med alla sjuksköterskor som är upptagna med sitt arbete. Jag vill ju så gärna göra samma sak. Nu när jag lärt känna denna sjukdom har jag insett att det är för stressigt för att jag ska må bra i min Fibromyalgi. Länkar till sidor med bra information hittar du här.>>

Bakgrunden till min sjukdom ligger redan i tonåren. Jag har besvärats av mag-tarmbesvär sedan 11 årsåldern. Det kallades Colon irritable, magkatarr o.d. Migrän och nackbesvär har jag haft sedan jag var 12 år. Överkänslighets reaktioner ungefär lika länge, ingen allergi kunde konstateras. Trots det reagerade jag mot många saker, dofter, rök, damm mm.

Efter mitt första barn besvärades jag av nackvärk, spänningsvärk och migrän varje dag i flera år. Insåg sedan att mina huvudvärkstabletter gav mig huvudvärk? Jag har idag kommit till den punkten att tabletter inte botar min värk bara tar toppen av den.  

För att få till stånd en förändring sökte jag in till sjuksköterske- utbildningen. Jag hade arbetat som barnsköterska på en neonatalavdelningen i flera år och trivdes väldigt bra. Min önskan var att komma tillbaka som sjuksköterska när jag var klar med skolan och fått lite erfarenhet från andra områden. Utbildningstiden gick relativt bra. Under teoriperioderna hade vi bra tider och inlagd hemstudietid på schemat. Praktikperioderna var det sämre med då kom huvudvärken och magbesvären tillbaka. Samt att jag började känna av perioder med utmattning och orkeslöshet.

I början på -90 talet utsattes jag för stor psykisk påfrestning. Detta och min tvilling graviditet  tror jag var det som utlöste min fibromyalgi ordentligt.Under min graviditet med tvillingarna tog min kropp mycket stryk pga. den extra belastningen det innebar att bära två barn.

Efter barnledigheten började jag arbeta igen. Jag fick eget schema för at det skulle passa med dagistider. Resorna till och från arbetet tog mycket styrka av mig samt att jag började få besvär med mina händer. De kändes svullna och otympliga, att sätta dialysnålarna började bli ett problem. Pga. detta valde jag de lättaste patienterna. Av att gå mycket fick jag besvär med min höft och ont i fötterna. Längre fram fick jag problem på mornarna med att gå nerför trappan och att använda händerna till de mest vardagliga saker.  I samråd med familjen beslutade jag att söka arbete närmare hemmet. Fick fast anställning på natten på en akutmedicinsk avdelning. Tänkte prova nattarbete för att se om det var lättare. Min tanke var att det inte skulle vara lika tungt att arbeta på natten vad gäller telefonsamtal, anhöriga, undersökningar mm. Att det sedan var en akutmedicinsk avdelning gjorde ju att man aldrig kunde veta hur ens arbetspass skulle komma att se ut.

Jag började inskolningen mitt i semestertiderna och jag kände rätt omgående att detta inte skulle gå. Efter två veckors inskolning var jag så dålig att jag inte kunde ha koll på allting som jag borde. Jag fick allt svårare att koncentrera mig. När jag trippelkollade allting och värken ledde till att jag knappt kunde få ut tabletterna ur tablettkartorna, blev jag sjukskriven. Den fösta veckan låg jag till sängs och kunde knappt röra mig pga. smärtorna i hela kroppen. Sjukskrivningsperioderna blev längre och efter provtagningar och undersökningar för att utesluta andra sjukdomar konstaterades att jag hade FM. Det kändes som en stor lättnad att äntligen få en diagnos. När jag började inse vad denna diagnos innebar klev jag ner i ett stort mörkt hål. Det tog mig cirka ett år att acceptera diagnosen, symtomen har jag ju haft länge så dem var det lättare att acceptera. Det som var svårt med diagnosen var att inse att det antagligen kommer att påverka resten av mitt liv. Det finns ingen dunderkur som kan fixa detta.

 

Idag består min vardag av att hantera värken, utan att brytas ned av den. Samt att försöka leva ett så ”normalt” liv som möjligt med min familj. Jag ska försöka ge en beskrivning av hur min vardag ter sig pga. de effekter fibromyalgin har på mig.

Jag vaknar ofta utan att vara utsövd. Har problem med att somna samt att värken gör att jag vaknar ofta under natten. Det tar cirka en till en & en halv timme innan händer och resten av kroppen är redo att börja röra på sig. Värken i händer & fötter är mest besvärande på morgonen. De mornar som är som värst får jag hjälp att göra barnen redo för dagis. Då behöver jag bara klä på mig och gå iväg med dem. Efter detta är jag tvungen att ta det lugnt en stund för hela kroppen känns febrig.

Ofta är det en del saker som jag har att göra under dagen. Tex. sjukgymnastik, akupunktur eller bara se till att det finns mat hemma till kvällen. Jag försöker promenera en liten bit varje dag, trots att jag får ont i höfter och fötter av det. Om det är mer än två saker som måste göras blir det för mycket. Då får det bli snabbmat till kvällen. Ofta har jag suttit i bilen utanför affären och tänkt att neej nu går det inte längre. Åker då hem och ringer till någon som kan hämta pojkarna på dagis.  Går sedan och lägger mig, dessa dagar slutar ofta med migrän och/eller nackbesvär.

När kvällen väl kommer är jag oftast för trött för att umgås, men när resten av familjen har somnat sitter jag i alla fall uppe och kan inte somna.

Det går inte heller att göra upp planer för långt i förväg för jag vet ju aldrig hur jag mår när den dagen kommer. De gånger jag gjort planer trots allt har jag fått backa ur åtta av tio. Det är tur att jag har förstående familj och vänner. De vänner som är kvar kan jag räkna till mina äkta vänner.

          Mina symtom av Fibromyalgi är.

• Värk i hela kroppen (träningsvärk när den är som värst). 

• Vissa punkter är ömma konstant.

• Dålig uthållighet ( gäller det mesta)

• Händer och fötter är mycket påverkade av värken vad gäller styrka, finmotorik och grovmotorik.

• Yrsel som kommer och går.

• Magtarm besvär.

• Koncentrationssvårigheter.

• Tappar ord i tal och skrift.

• Synpåverkan, suddig syn, svårigheter att fokusera blicken.

• Trötthet, utmattning.

• Minnesstörningar, allra mest påverkat är kortminnet.

• Överkänslighetsreaktioner, har haft några som krävt sjukhusvård.

• Hormonrubbningar ( svettningar, mensproblem osv.)

• Är insulin resistent ( höga fasteblodsocker)

• Huvudvärk, nackvärk & migrän, detta kommer ofta i perioder och sitter i en till två veckor. Jag får uppsöka akutmottagningen allt som ofta för att få hjälp med min huvudvärk.

Inför framtiden har jag svårt att tänka mig ett arbete inom sjukvården pga. det  jag beskrivit här ovan. Arbetssituationen är i det närmaste ohållbar även om man är frisk. I nuläget har jag svårt att föreställa mig att klara av att arbeta. Den tid som jag är acceptabelt ”värkfri” går åt till att klara av varje enskild dag hemma. Med detta inte sagt att jag inte kommer att kunna arbeta i framtiden. Vad jag förstår går forskningen framåt med stormsteg. Det som gör FM så speciellt är den mångfacetterade symtombilden med inblandning ifrån många av kroppens olika ”system”. Det är ju inte så att man som 37-åring vill känna sig förbrukad i arbetslivet. Det väsenliga i att lära sig hantera denna sjukdom är ju att lära känna sina begränsningar. Samt att säga ifrån och inte rusa på i ullstrumporna tills man stupar.

  Utan stöd från familjen som också har fått lära sig att leva med denna sjukdom, har det inte gått att klara sig genom detta. Såklart har jag undrat många gånger varför jag har drabbats av detta? Nu försöker jag lära mig att leva ett gott liv med FM och de begränsningar det innebär.

 Detta ger er kanske en bild av hur mitt liv ser ut idag. Inte enbart negativ måste jag tillägga. Det går ju bara att komma ner till botten av spiralen sedan är det dags att hoppa på den när den vänder uppåt igen.

 

 

Titta in på   

Har du någotpå hjärtat?

  Lottas Webb 2001