In hun zoektocht naar informatie over deze aandoening hadden zij veel baat bij de E-mailcontacten met de Amerikaanse TSCtalk E-mail groep. Omdat de inhoud van veel van deze berichten vooral betrekking had op de specifieke situatie in Amerika, kwam al snel het idee op om een soortgelijke E-mail groep op te zetten voor het Nederlands taalgebied.

Nadat ook de Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) zich positief had uitgesproken over het initiatief, werd de daad bij het woord gevoegd en werd de TSCPost E-mailgroep gestart.

Doelstelling

De doelstelling van TSCPost is om betrokkenen bij TS via E-mail met elkaar in contact te brengen. Dit om zo ervaringen en kennis omtrent het hebben en/of leven met TS te delen.

TSCPost richt zich in eerste instantie op het Nederlands taalgebied. Alle berichten en informatie zijn dan ook in principe in het Nederlands.

TSCPost hoopt zowel mensen die pas kort met TS te maken hebben als mensen die al langer ervaring met TS hebben met elkaar in contact te stellen.

Top

Wat is een E-mailgroep?

Een E-mailgroep bestaat uit een groep mensen die een gemeenschappelijke interesse met elkaar delen. Zij communiceren via E-mail met elkaar door gebruik te maken van één gemeenschappelijk E-mailadres, het E-mailgroepsadres.

Elke E-mail die naar dit groepsadres wordt verstuurd wordt verspreid onder alle leden van de groep.

Het gemeenschappelijke groepsadres van TSCPost is:

tscpost@egroups.com

TSCPost is een besloten E-mailgroep. Dit houdt in dat alleen mensen die zich hebben aangemeld naar het bovenstaande adres kunnen E-mailen.

Top

Aanmelden

Aanmelden kan door een al dan niet lege E-mail te sturen naar:

tscpost-subscribe@egroups.com

U ontvangt dan spoedig een E-mail terug ter bevestiging. Tevens bevat deze E-mail verdere instructies om het lidmaatschap te kunnen bekrachtigen.

Het lidmaadschap voor TSCPost is kosteloos en kan te allen tijde worden stopgezet.

U kunt ook lid worden door in het lege veld in de linkerkolom van deze pagina uw E-mailadres in te typen en op de 'verstuur' knop te drukken.

Top

Afmelden

U kun uzelf te allen tijde afmelden door een al dan niet lege E-mail te sturen aan:

tscpost-unsubscribe@egroups.com

Er zijn geen kosten verbonden aan het afmelden. Na afmelding kunt u later uzelf altijd weer opnieuw aanmelden zoals boven is beschreven.

Top

Spelregels

Algemeen

TSCPost is primair bedoeld voor informatie-uitwisseling tussen betrokken bij TS. Commerciële berichten, oproepen van journalisten, enquêtes van studenten, etc. zijn dus niet toegestaan.

Netiquette

Het leven met TS kan een zware belasting zijn voor de betrokkenen. Het is daarom van groot belang dat berichten met respect voor alle andere TSCPost leden worden verzonden.

Geen medische adviezen

Hoewel het de bedoeling van TSCPost is om ervaringen over TS uit wisselen, wordt het ten zeerste ontraden om medische adviezen te geven en op te volgen zonder het oordeel van de behandelend arts te raadplegen.

Top

Privacy

Wie zich aanmeldt hoeft in principe alleen zijn E-mail adres op te geven. Met deze gegevens zal zeer zorgvuldig worden omgesprongen. Ze zijn niet te koop en we geven ze niet uit handen aan derden.

Top

Relatie met STSN

TSCPost is in goed overleg en met steun van de Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland tot stand gekomen.

Diverse bestuursleden van de STSN zijn ook lid van TSCPost.

Vooralsnog staat TSCPost als particulier initiatief echter nog los van de STSN

Top

Aanmelden:

Inhoud

Achtergrond