Här finner du både nyheter och gammalt.
Tyngdpunkten ligger på det som kanske kan tyckas vara
rena bagateller eller skvaller, men dessa småsaker kan
ändå vara av intresse för någon av våra medlemmar.
Vi lämnar alltså krig och naturkatastrofer åt Rapport
och Aktuellt och förmedlar i stället det som dessa
medier aldrig rapporterar.Har du
läst eller på annat sätt tagit del av någonting du
tycker är intressant för föreningens medlemmar bör du
kontakta någon i styrelsen så gör vi en bedömning om
det bör läggas ut på denna sida
2000.11.22
Äntligen - Socialstyrelsen!
Nu har Socialstyrelsen publicerat det meddelandeblad som
går ut till sjukvården om sympatikotomier och
biverkningar. De flesta av oss inom FFSO betraktar nog
meddelandebladet som ett gott steg på väg. Fortfarande
nämns dock inte samtliga biverkningar som kan inträffa,
men ändå...
Om nu meddelandebladet också tjänar som ett
rättesnöre för de opererande institutionerna borde det
innebära slutet för de "industriella"
sympaticusoperationerna. Socialstyrelsen skriver bland
annat att förstahandsvalet för behandling av handsvett
(eller rodnad) bör vara psykologisk och/eller medicinsk
terapi. Även om dessa behandlingar inte hjälper kan det
vara befogat att vänta med ett kirurgiskt ingrepp och i
stället vänta och se vilket resultatet blir av de nya
behandlingsmetoder som håller på att utvecklas. Under
alla förhållanden krävs en ingående medicinsk
utredning innan ställning tas till om ett operativt
ingrepp skall göras eller inte.
Socialstyrelsen skriver också att operativa ingrepp av
detta slag måste förbehållas vuxna patienter. Man är
också mycket tydlig i kraven på information till
blivande patienter, både skriftlig och muntlig.
Som sagt var, följer man dessa rekommendationer, så
bör det finnas förutsättningar för att antalet
operationer minskar drastiskt och därmed också antalet
misslyckade sådana!
Meddelandebladet finns att läsa i sin helhet på Socialstyrelsens
hemsida.
2000.10.31
Vems ärenden går Socialstyrelsen?
Ända sedan vår förening bildades, det var förresten i
Socialstyrelsens lokaler i samband med en uppvaktning,
har vi som arbetar inom FFSO sett Socialstyrelsen som den
självklara instansen att vända sig till för att få
problemen med sympaticusoperationerna utredda. Vi såg
SoS som den enda instans som skulle kunna ta reda på
varför biverkningar uppkommer, hur vanliga de är samt
dessutom ha makt att förhindra att fler drabbas i
framtiden.
När vi för cirka ett och ett halvt år sedan besökte
Socialstyrelsen och bl.a. hörde Lennart Rinders löfte
om att: citat "Det här skall vi verkligen gå till
botten med" slut citat, trodde nog de flesta av oss
att så verkligen skulle bli fallet. Under den
oacceptabelt långa tid som därefter förflutit har
tvivlet spridit sig bland oss drabbade. Detta tvivel har
nu övergått i visshet om att Socialstyrelsen varken har
vilja eller kompetens att hantera dessa känsliga
frågor. Läkarkollegialiteten verkar ha väldigt djupa
rötter.
Ignorerar sina egna experter
I början av år 2000 överlämnade professorerna
Hamberger och Haglund (på Socialstyrelsens uppdrag!)
sitt utlåtande över sympaticusoperationerna till SoS.
Hamberger och Haglund konstaterar, som vi tidigare
refererat, sambandet mellan operationerna och en rad
biverkningar. Dessutom rekommenderar man restriktioner i
samband med operationer, främst av unga, samt
förbättrad information om biverkningar från de
opererande sjukhusen.
När detta skrives, i oktober 2000, har fortfarande inget
officiellt meddelande kommit från SoS. I stället har
man under tidens gång bollat ärendet, och ansvaret,
mellan olika tjänstemän, utlovat en rad datum då det
hela skulle vara klart och trots upprepade påstötningar
från föreningens sida, fortsatt att lågprioritera
dessa frågor som utom allt tvivel (i skrivande stund
cirka 250 vittnesmål) handlar om oseriös
operationsverksamhet som, för livet, allvarligt skadat
och skadar unga och äldre människor. Vi kan inte tolka
detta på annat sätt än att Socialstyrelsen medvetet
förhalar ärendet.
Inga fler får drabbas!
Under tiden växer vår förening (tyvärr)! Dock har vi
även kontakt med många, ofta unga människor, som efter
vår sakliga och konkreta information, avstår från att
operera sig och i stället provar alternativa
behandlingsformer där man inte riskerar att
invalidiseras för livet.
Vid kontakter mellan FFSO och SoS har, enligt vår
mening, en del märkliga uttalanden gjorts av ansvariga
tjänstemän. Citat "Varför engagerar ni er i
framtiden? Ni är ju redan skadade! Efter alla skriverier
i pressen är det väl ingen som låter operera
sig?!" Slut citat. Vi är efter sådana uttalanden
undrande över graden av förståelse och seriositet hos
de som är utsedda att tillse och övervaka kvaliteten
inom svensk sjukvård.
Låt oss citera ur vår förenings stadgar, i avsnittet
om föreningens syfte står bland annat:
- att genom påtryckningar på myndigheter etc. verka
för att opererande institutioner lämnar korrekt
information till blivande patienter om risker för
allvarliga biverkningar.
Trots olika grader av sjukskrivningsnivåer, sjukpension
osv. arbetar vi vidare för att, dels få våra
biverkningar erkända, dels för att förhindra att andra
drabbas i framtiden. Detta oavsett om Socialstyrelsen tar
sitt ansvar eller inte.
FFSO kräver
Socialstyrelsen skall utfärda en generell information
till sjukhus och läkare om att man måste vara
observanta på att sjukdomssymptom kan vara en biverkan
av sympatectomier. Endast genom officiell information
från Socialstyrelsen kan vi motverka att patienter med
besvär efter sympatectomier blir missförstådda och
misstrodda. Alltför många drabbade går miste om en
adekvat diagnos och behandling, på grund av läkares
okunskap om orsak och samband.
Socialstyrelsen skall genomföra en total kartläggning
över samtliga sympaticusopererade i Sverige och deras
hälsotillstånd idag.
Eftersom ständigt nya drabbade hör av sig till vår
förening måste Socialstyrelsen stoppa samtliga
sympaticusoperationer i avvaktan på ovanstående
utredning. Operationerna får sedan inte återupptas
förrän orsaken till att några drabbas av biverkningar
är utredd och undanröjd.
Om Socialstyrelsen ignorerar dessa varningstecken och
låter operationsverksamheten bedrivas som tidigare
måste man följa rekommendationerna från sina egna
experter och tillse att fullständig information om
riskerade biverkningar lämnas till blivande patienter.
Styrelsen för FFSO
2000.10.11
Nytt diskussionsforum
Vår medlem John O har hjälpt till med att lägga upp
ett nytt diskussionsforum avsett både för medlemmar och
icke medlemmar. Diskussionssidan är öppen för alla.
Troligen kommer trådarna att bestå av både svenska,
norska och engelska inlägg. Vi får se hur det utvecklar
sig.
Välkomna med frågor eller synpunkter!
Se vår länksida eller gå direkt till FFSO
Message Board
2000.08.16
Nyheter från Ekot
Reporter Sara Bengtsson
Svettningar så kraftiga att det rinner från kroppen,
det är den tragiska vardagen för många ungdomar som
gått igenom en operation mot handsvett. Metoden har
fått förkortningen ETS och anses numera vara en mycket
kontroversiell metod, där nervtrådar nära ryggraden
skärs av och allt fler röster protesterar mot metoden.
Ingreppet är oåterkalleligt och Karin, som egentligen
heter något annat, opererades mot sin handsvett då hon
var 16 år gammal.
Karin: Ungefär 2 - 3 år senare började jag svettas
på övriga delar av kroppen och till slut så bara rann
det. Det går inte att fatta om man inte har det själv.
SB: Nära 4000 patienter opererades i Sverige mellan
åren 1987 till 1998 med ETS- metoden. Bland dom var mer
än var tionde patient under 20 år. Ulf Haglund är
professor i kirurgi och har granskat metoden för
Socialstyrelsens räkning. Metoden har hjälpt många
människor säger han, men han tycker att den har
använts alltför frikostigt, framför allt när det
gäller ungdomar.
Haglund: Operationen går ut på att man skär av
några nerver, och skär man av dom så växer dom inte
tillbaks. Det innebär att det är oåterkalleligt. På
nåt sätt så handsvett och ansiktsrodnad är sånt som
inte är så ovanligt i tonåren och puberteten. Det
upplevs kanske extra mycket under en kort period och att
då dra på sig ett allvarligt handikapp för resten av
livet, det är något som jag tycker att sjukvården
skall försöka att förhindra.
En del av de läkare som har utfört metoden anklagas
idag av ett hundratal patienter för att inte ha gett
fullständig information om bieffekterna. Läkarna
däremot hävdar att man hela tiden har gett den
information som man haft tillgång till. Christer Drott,
som bland annat är verksam på det privata sjukhemmet
Carlanderska är en dem.
Drott: Utifrån de fakta som vi känner till idag så
skulle ju inte alla de som opererade sig i början på
90-talet ha valt operation, om de hade fått den
informationen som finns idag. Det är alltid lätt att
vara efterklok.
SB: Om ni hade vetat det ni vet idag, om biverkningar och
så, hade ni gjort lika många operationer på 90-talet?
Drott:Nej
SB: Vad har du att säga till de patienter som ändå
genomgick den här operationen?
Drott: Ja det är ju oerhört tråkigt förstås,
visst är det det, men man måste ju bedöma varje beslut
utifrån den tidens kunskapsnivå.
SB: Hur ser du på ert ansvar i det här?
Drott: Ja det är klart vi har ansvar, det är ju vi
som har opererat de här patienterna.
Christer Drott, kirurg, intervjuad av Sara Bengtsson.
2000.07.25
TT-nyheter efter presskonferensen den 12/7
Ett 30-tal patienter som har opererats för svår
handsvett kommer att kräva skadestånd på grund av de
biverkningar de har drabbats av. Man kommer att stämma
olika landsting, sjukhus och enskilda läkare som har
utfört operationerna. Även staten kommer att stämmas.
Morgan Carlsson är ordförande i den förening som
organiserar de som har drabbats.
Morgan: Det finns inga pengar som kan ersätta det
lidande som våra medlemmar utsatts för. I första hand
vill vi få erkänt att biverkningarna hör samman med
operationen. Det är inte pengar vi är ute efter, utan
vi vill ha ett erkännande av detta och upprättelse. Hur
mycket ett liv är värt kan inte värderas i pengar. Det
rör sig i varje fall om miljonbelopp för alla drabbade.
2000.07.25
Presskonferens
Onsdagen den 12/7 kallade PhoenixForum till
presskonferens på Hotell Anglais i Stockholm, som ett
led i kampen för de medlemmar som har anlitat
PhoenixForum och juristen Bengt Sternung. Redan måndagen
den 10/7 skickades ett pressmeddelande ut och flera av
våra dagstidningar tog dagen efter upp detta.
Presskonferensen var således inte arrangerad av vår
förening utan av PhoenixForum som företräder ca 30 av
föreningens medlemmar. På presskonferensen närvarade
olika TV- team; Aktuellt, Rapport, TV4, TT och ABC
Lokal-TV Stockholm. Tyvärr fanns mig veterligen inga
tidningar på plats. Förutom Bengt Sternung intervjuades
3 kvinnliga medlemmar av de olika TV-kanalerna. TT gjorde
en radiointervju med undertecknad. Inslagen sändes flera
gånger under kvällens lopp och reaktionen lät inte
vänta på sig. Folk som sett de olika inslagen har hört
av sig och många drabbade, som trott sig vara ensamma,
vill bli medlemmar. Efter nyhetssändningarna är det
flera tidningar som hört av sig. Bl.a. har Borås
Tidning skrivit om Jerry Rudenvall, GT har skrivit om
undertecknad och Dagens Eko har varit i kontakt med
föreningen och gjort ett omfattande inslag. Detta har i
sin tur medfört att ytterligare drabbade har hört av
sig. Många flitiga debattörer på de olika
diskussionssidor som finns på Internet har skickat mail
till oss.
Vi har länge talat om ett mörkertal av drabbade som
efter hand ger sig till känna. Allt följer ett
mönster: man upptäcker olika biverkningar och hör av
sig till de läkare som utfört operationen. Där får
man till svar att de inte känner till någon annan som
fått dessa biverkningar och att felet ligger hos den
drabbade själv. Detta är en taktik de använder för
att isolera oss. En taktik som inte kommer att lyckas.
Ett medlemsmöte planeras kring månadsskiftet
september-oktober. Besked kommer senare.
Morgan Carlsson, Ordförande i FFSO
2000.02.01
Expertgruppens utlåtande till Socialstyrelsen
Ulf Haglund och Bertil Hamberger, vetenskapliga råd i
kirurgi, har avgett sin rapport till SoS, beträffande
utvärderingen av sympaticusoperationer. Man konstaterar
i sin rapport att resultatet av själva operationen i så
gott som samtliga fall blir lyckat. Man blir i regel av
med sin handsvett eller sin ansiktsrodnad och recidiven
av handsvett är relativt ovanliga.
Som omedelbara postoperativa komplikationer nämner man
pneumothorax och blödning. Andra biverkningar är
smärta sannolikt relaterad till annan nervskada ihop med
sympatikotomin. Horner's syndrom som beror på att den
sympatiska innervationen till ögonbulben och omgivande
vävnad är skadade, troligen beroende på anatomiska
varianter på hur de sympatiska fibrerna går till ögat,
men sannolikt också på hur extensiv sympatikotomin är.
Som långtidsbiverkningar efter operationen nämner man i
första hand kompensatoriska svettningar, som kan bli så
uttalade att patientens hela liv förändras. Enligt vad
författarna kan bedöma så måste man räkna med att
mellan 25 och 75 % av patienterna får en mer eller
mindre besvärande kompensatorisk svettning.
Oförmåga att höja hjärtfrekvensen vid ansträngning
är också en dokumenterad biverkan av operationen. Det
finns exempel på patienter som fått en klart sänkt
arbetsförmåga efter thorakal sympatikotomi. Det finns
dessutom flera mer eller mindre väl dokumenterade
biverkningar såsom cirkulationsproblem i armarna och
olika typer av smärttillstånd. En del patienter klagar
efter sympatikusavskärning för handsvett över
förändrad temperaturkänsla och oförmåga att reglera
kroppstemperaturen så att den upplevs som normal /
bekväm.
Hamberger och Haglund skriver: Man måste allvarligt
ifrågasätta om det alls är försvarbart att operera
barn under 15 år för handsvett eller ansiktsrodnad med
sympatikotomi. Nervavskärningar är generellt en metodik
som man enligt neurologisk expertis bör frångå då
oönskade långtidseffekter ofta uppträder.
Om patientinformation skriver H och H att informationen
bör vara såväl muntlig som skriftlig och ske av den
ansvarige operatören i god tid före planerad operation.
När det gäller åtgärder mot sjukdom av icke
livshotande karaktär såsom föreliggande
handsvettsoperationer är kravet på information större
och även mycket sällsynta men allvarliga biverkningar
måste noga informeras om. Informationen skall innehålla
inte bara en beskrivning av tänkbara önskade effekter
utan också en beskrivning av tänkbara bieffekter, deras
svårigheter och frekvens, samt i förekommande fall
motsvarande effekter av alternativ behandling. H & H
konstaterar också att det är tveklöst att
informationen vid nyligen avgjort Kammarrättsmål samt
den information som inhämtats från Internet
(Carlanderska) i november 99 inte alls fyller kraven på
fullödig och objektiv information.
I sin slutliga rekommendation nämner H & H att den
samlade informationen om thorakal sympatikotomi för
handsvett visar att indikationerna för ingreppet bör
skärpas till att omfatta enbart vuxna patienter med
mycket uttalade besvär.
Kommentar: Flera medlemmar, både i och utanför
föreningens styrelse, har engagerat sig för att få SoS
att bekräfta uppkomna biverkningar samt att de också
skall uppmärksamma de uppenbara brister i informationen
som fortfarande föreligger. Bland dessa medlemmar så
känns detta utlåtande som åtminstone en "halv
seger".
2000.01.25
TV4's morgonprogram
Kolla in TV4's morgonprogram i morgon onsdag 26/1. Då
kommer vår Jerry Rudenvall att medverka i en diskussion
om alternativa behandlingar mot handsvett. Troligen
kommer det någon gång efter klockan 7.
1999.12.29
Enkäten är utskickad
Strax före jul skickades enkäten ut till samtliga
medlemmar, i syfte att hjälpa föreningen att
sammanställa biverkningar och komplikationer.
Hjälp oss att besvara dessa enkäter så snabbt som
möjligt. Vi ämnar tillsända Socialstyrelsen en
sammanfattning, till deras hjälp vid utvärdering av
sympaticusoperationerna.
Kjell
1999.12.17
Det är mycket nu .....
Göteborgs-Posten
GP hade igår, torsdag 16/12, en artikel om att en
46-årig stockholmare stämmer Carlanderska sjukhemmet
på 500.000 kronor för bristande information om
biverkningsrisker i samband med en sympaticusoperation.
Efter operationen drabbades patienten av mycket svåra
svettningar. Patienten hävdar genom sin advokat att
läkaren har förfarit vårdslöst genom att inte
informera om de risker för komplikationer som var
förknippade med operationen, därigenom har han inte
fått underlag för ställningstagande huruvida
operationen skulle genomföras eller inte.
I artikeln intervjuas också FFSO's ordförande Morgan
Carlsson, som får berätta lite om föreningen och om de
biverkningar han själv drabbats av. Dessutom intervjuas
professor Ulf Haglund, en av Socialstyrelsens utredare av
Symp.operationer. Haglund bekräftar att det inte är
några tveksamheter om att nämnda biverkningar är en
direkt följd av operationen!
Rapport
Rapport har också haft ett inslag om utredningen av
sympatektomier, men tyvärr verkar styrelsens medlemmar
ha missat det mesta av inslaget ... Den som såg inslaget
och tyckte det var så intressant, att det kan vara värt
att föra vidare, kan kontakta Morgan Carlsson.
Patientförsäkringen
Ytterligare en av föreningens medlemmar har fått besked
om att patientförsäkringen kommer att ersätta de
skador som orsakats vid sympaticusoperationen. De
biverkningar som ligger till grund för ersättningen är
nedsatt kondition och försämrad hjärtfunktion, nedsatt
muskelkraft i armarna, värk i en arm och
köldkänslighet. Läkaren som gjort
ersättningsbedömningen konstaterar att dessa symptom
utan tvekan är effekter av sympaticusoperationen.
Morgan och Kjell
1999.12.05
Möte med Socialstyrelsen
Efter en inbjudan från Socialstyrelsen i Stockholm
besökte tre medlemmar från Föreningen för
Sympaticusopererade - FFSO, huvudstaden tisdagen den
23/11 1999 för ett möte.
Representanter för FFSO var ordf., Morgan Carlsson, vice
ordf., Jerry Rudenvall och medlemmen Ingvar Forsell.
Socialstyrelsen företräddes av professorerna i kirurgi
Bertil Hamberger, Karolinska Sjukhuset i Stockholm, Ulf
Haglund, Akademiska Sjukhuset i Uppsala samt
Tillsynsenhetens representant Claes Mebius. Hamberger och
Haglund är tillsatta av Socialstyrelsen för att granska
för- och nackdelar i samband med sympaticusoperationer.
Denna granskning skall vara klar i början av januari
2000.
Mötet började med att de närvarande presenterade sig
och Hamberger, som blev mötets inofficielle ordförande
fortsatte med att kort förklara hur granskningen går
till och hur den är tänkt att fortsätta. Syftet är
att försöka väga för- och nackdelar med
sympaticusoperationen. Dessutom skall man ge förslag på
hur informationen inför en ev. operation skall bli
sådan att alla patienter fullt ut förstår vad
ingreppet innebär och vilka risker som finns.
Hamberger och Haglunds uppdrag handlar alltså inte om
att försöka reda ut ev. fel som begåtts i samband med
operationer bakåt i tiden. Den kampen får vi som bekant
sköta själva. Vidare diskuterades fram och tillbaka
problematiken runt symp.operationer. Det går här inte
att återge hela samtalet. Vissa punkter kan dock
noteras:
-Hamberger och Haglund var eniga om att det idag råder
betydligt strängare regler för att introducera en
"ny operationsmetod" än det gjorde för c:a 10
år sedan. G Claes hade alltså haft betydligt svårare
att sätta igång att operera "svettpatienter"
på löpande band idag jämfört med slutet av
1980-talet.
-Vad beträffar information till patienter sade
professorerna mycket tydligt att alla bieffekter måste
redovisas. Även de som anses vara ovanliga.
-Symp.operationen mot isolerad armsvett är en direkt
felbehandling. Denna svett har en hormoniell styrning.
De skriftliga dokument som FFSO överlämnade var:
|